Výchova 4 dětí s albinismem: Příběh rodičů, kteří se nenechali při adopci odradit

Fotografie: United States Air Force / Public domain

Tito rodiče si adoptovali pět čínských dětí, z nichž čtyři se narodily s albinismem. Nyní apelují na společnost, aby skrze tuto poruchu neměla předsudky.

Jon a Liz Grabowki z kalifornského Fresna adoptovali celkem pět čínských dětí, z nichž čtyři se narodily s albinismem a jedno mělo vážně poškozený nerv na pravé ruce. Pyšní rodiče se však nedávno objevili v několika známých pořadech, aby rozšířili do společnosti povědomí o této poruše – většina lidí totiž podle nich vůbec neví, o co ve skutečnosti jde, přičemž často mívají mylné předsudky. Dokonce se pokusili vyvrátit několik mýtů spojovaných s albinismem, které kolují po celém světě.

5 dětí původem z Číny

Všechny děti, jejichž jména jsou Lily, Mae, Nathaniel, Kaelyn a Emily, pochází z Číny, přičemž Mae se jako jediná z nich nenarodila s albinismem. Jedná se o vrozenou poruchu tvorby pigmentu, která má za následek jeho sníženou tvorbu (existuje však několik různých typů této genetické poruchy). Rodiče Jon a Liz však říkají, že lidé mají o tomto „problému“ často chybné předsudky a většina z nich toho o něm vůbec nic neví. Nyní se proto snaží světu sdělit, co to ve skutečnosti albinismus je a co obnáší.

Lidé mají například tendenci předpokládat, že každý, kdo se narodí s albinismem, má růžové oči. To ovšem vůbec není pravda. Naše děti mají světle modré oči a sněhobílé vlasy. Není tomu však samozřejmě pokaždé, protože existuje také forma albinismu, která postihuje pouze oči a mění jejich barvu,“ dodal Jon s tím, že lidé s albinismem, včetně jeho čtyř dětí, nejčastěji trpí poruchou zraku a citlivostí na světlo – jejich zrak může být dokonce natolik špatný, že jim nepomohou ani brýle.

Systém používání píšťalek

Děti se také musí učit doma, a to pod Liziným dohledem. Ke čtení musí například používat speciální lupy a počítačové programy – zrakové potíže je však neodrazují, stejně jako jejich pokožka citlivá na slunce. Podle matky totiž každé z nich miluje pobyt v přírodě a celá rodina pravidelně jezdí do přírody na kolo. Rodiče také přiznali, že museli vymyslet systém na udržení svých dětí v bezpečí, protože ne vždy je mohou mít pod kontrolou. Aby je proto mohli korigovat, používají k tomu píšťalky.

Když Liz jednou zapíská, znamená to, že všichni musí zastavit, a pokud zapíská dvakrát, znamená to, že mohou jít. „Jsme trochu jiní, ale to neznamená, že nemůžeme dělat věci, které by mohl dělat běžný člověk, jen proto, že tak dobře nevidíme. Kromě toho děláme věci jako každé jiné děti, a proto se nepovažujeme za někoho odlišného,“ sdělily děti. Liz ovšem přiznává, že její rodinný život je velmi chaotický, ale naštěstí v tom nejlepším slova smyslu.

Apel na společnost

Oba rodiče však mrzí, že si někteří lidé šeptají za jejich zády a nechovají se vždy příhodně. „Většina lidí výraz albín zná, ale neuvědomuje si, že může být urážlivý. Nejlepší je proto říct, že dotyčný trpí albinismem,“ dodala matka ke správné formulaci. Stejně tak se snaží, aby se jejich děti necítily odlišně a nebyly zanedbávány ve společnosti. Albinismus jako takový podle nich není žádná překážka, jen si ho mnoho lidí stále špatně vykládá.

Zdroj: Twice

Psaní článků se zdravotnickou tematikou se začala věnovat hned po studiu vysoké školy. Za celou svou kariéru nastudovala ... [Více o autorovi]